Opfølgningsprogram for børn og unge med Cerebral Parese
Opfølgningsprogrammet for Cerebral Parese (CPOP) er for børn og unge med cerebral parese. Programmet består af forskellige undersøgelser, som foretages løbende gennem barnets opvækst og frem til barnet fylder 15 år.
Formålet med programmet er at optimere barnets eller den unges funktionsevne og livskvalitet, samt at forebygge følger af cerebral parese
CPOP er et opfølgningsprogram, som skal sikre bedst mulig opfølgning og koordinering af jeres barns forløb, både på hospitalet og i kommunen. Målet er at optimere samarbejdet mellem jer som familie og de sundhedsprofessionelle omkring jeres barn. Det indebærer et samtykke fra jer med henblik på videregivelse af helbredsoplysninger til brug for CPOP.
Opfølgningsprogrammet består af løbende undersøgelser, som laves af henholdsvis:
- børnelægen, som stiller barnets diagnose
- børneortopædkirurgen, som undersøger barnets hofter og øvrige led samt eventuelt rygstilling ud fra røntgenbilleder
- fysio- og ergoterapeuten, der undersøger barnets fin- og grovmotorik og leddenes bevægelighed.
De løbende undersøgelser skal sikre, at det opdages i tide, hvis der er ved at ske ændringer i barnets funktionsniveau, fx ved en fejlstilling i et led.
Fysio- og ergoterapeutiske CPOP-undersøgelser
Barnets børneneurolog, fysioterapeut, ergoterapeut og børneortopædkirurg har adgang til barnets undersøgelsesresultater og kan derfor følge barnets udvikling. Den standardiserede og kontinuerlige opfølgning sikrer, at barnets behandlere tidligt opdager, hvis der sker ændringer i tilstanden. Dette er forudsætningen for tidligt i forløbet at kunne iværksætte forebyggende behandling.
De fysio- og ergoterapeutiske undersøgelser bliver lavet hos de kommunale eller privatpraktiserende fysio- eller ergoterapeuter, som I måske kender i forbindelse med et eksisterende træningstilbud.
Fysio- og ergoterapeuten har ansvaret for at lave undersøgelsen og vil informere jer om undersøgelsens indhold og resultater. Det kan nogle gange være en fordel at få lavet undersøgelsen over flere gange. Det kan I aftale med fysio- og/eller ergoterapeuten.
Resultaterne fra undersøgelserne samles i en national CPOP-database, som er godkendt af Sundhedsdatastyrelsen. Herved kan lægerne og fysio- og ergoterapeuterne følge jeres barns udvikling over tid.
Data anvendes i anonymiseret form til kvalitetsudvikling og kvalitetskontrol. Det betyder, at alle børn med CP oprettes i CPOP-databasen, så der derved kan måles på, hvor mange børn, der får de anbefalede undersøgelser. Data bliver ligeledes anvendt til forskning, hvilket på sigt kan komme børn og unge med CP til gode.
Sådan forløber programmet
En gang om året modtager I en invitation til en CPOP-konsultation på det hospital, hvor jeres barn bliver fulgt.
Til konsultationen deltager børnelægen, børneortopædkirurgen, hospitalets fysio- og ergoterapeut og så vidt muligt jeres barns kommunale fysio- og ergoterapeut. Der kan derfor være mange fagpersoner omkring jer og jeres barn til konsultationen.
Den kommunale fysio- og ergoterapeut bliver ikke automatisk inviteret med til konsultationen, men en kontaktperson i jeres kommune bliver orienteret om, i hvilken måned der er konsultation, hvis I har givet samtykke
Når barnet deltager i CPOP skal barnet undersøges med anbefalede specifikke undersøgelser i CPOP , hvor barnets fysioterapeut og ergoterapeut registrerer barnets motorik, bevægelighed, muskelspænding og hvilke behandlinger barnet modtager. Undersøgelse og udfyldelse af protokollerne foretages hvert eller hvert andet år. Desuden undersøges barnet af børneneurologer og evt. børneortopædkirurger samt får røntgenfotograferet hofter og ryg, efter et individuelt tilrettelagt program.
Samtykke
Godkendelsen af CPOP som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase medfører jf. bekendtgørelsens at regionsråd, kommunal bestyrelser, private personer og institutioner der driver sygehuse, samt praktiserende sundhedspersoner har pligt til at sikre indberetning af oplysninger til de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser.
Indberetningspligten indebærer, at oplysninger, som kan henføres til bestemte personer, kan videregives til den kliniske kvalitetsdatabase uden samtykke fra personen. cerebral parese eller som er under udredning for cerebral parese indberettes til databasen. Forældre kan fravælge, at barnet deltager i undersøgelserne eller dele af undersøgelserne uden at det får betydning for barnets videre behandling.
CPOP er ligeledes et opfølgningsprogram, som skal sikre bedst mulig opfølgning og koordinering af barnets forløb og behandling, både på hospitalet og i kommunen. Dette indebærer at der skal gives samtykke fra forældrene mht. videregivelse af helbredsoplysninger til brug for CPOP.
Ændringen trådte i kraft pr. 1.1.2021.