Opfølgningsprogram og klinisk kvalitetsdatabase
CPOP er et opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese og en landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase. CPOP har eksisteret i Sverige siden 1994, under navnet CPUP Uppfölgningsprogram for cerebral pares. Du kan læse mere om CPUP på www.cpup.se.
Opfølgningsprogrammet er udviklet i et samarbejde mellem ortopædkirurger, fysioterapeuter, ergoterapeuter og børneneurologer. CPUP anvendes nu som klinisk arbejdsredskab og nationalt kvalitetsregister i Sverige og Norge. I CPUP følges børn med cerebral parese og cerebral parese lignende symptomer kontinuerligt gennem opvæksten. Barnets fysioterapeut og ergoterapeut undersøger og registrerer grovmotorisk og finmotorisk funktion, ledbevægelighed og spasticitet. Hofter og ryg kontrolleres regelmæssigt efter et fast regime. Desuden registreres behandlinger og operationer.
Den kontinuerlige og standardiserede opfølgning sikrer, at barnets behandlere tidligt opdager, hvis der sker ændringer i tilstanden. Dette er forudsætningen for tidligt i forløbet at kunne iværksætte forebyggende behandling. Opfølgningsprogrammet har vist at antallet af svære kontrakturer, fejlstillinger og skolioser kan mindskes og hofteluksationer forebygges.
Formål med CPOP i Danmark
Det overordnede formål med CPOP er at overvåge og følge kvaliteten af den sundhedsfaglige opfølgning og indsats til børn og unge med cerebral parese eller som er under udredning for cerebral parese.
- Optimere funktionsevne og livskvalitet hos barnet/den unge, der har cerebral parese eller som er under udredning for cerebral parese.
- Begrænse og/eller forhindre sekundære følger som udvikling af funktionsbegrænsende og smertefuld subluksation eller luksation af hofteleddet, svær skoliose af rygsøjlen og/eller svære kontrakturer (fikserede fejlstillinger) i leddene.
- Øge viden om, og erfaring med undersøgelse og behandling af børn/unge med cerebral parese eller som er under udredning for cerebral parese.
- Forbedre samarbejdet og kommunikationen mellem de forskellige aktører, herunder familien, de forskellige faggrupper og sektorer.
- Sikre at det enkelte barn/unge menneske får tilbudt den rette behandling på det rette tidspunkt.
Målgruppen
Børn og unge med cerebral parese eller som er under udredning for cerebral parese i alderen 0-18 år.
Landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase
CPOP-databasen er godkendt som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase af Sundhedsdatastyrelsen jf. Bekendtgørelse om godkendelse af landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser (§ 196, stk. 1, 2. pkt., i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 191 af 28. februar 2018) og jf. Bekendtgørelse om indberetning til godkendte kliniske kvalitetsdatabaser og videregivelse af data til Sundhedsdatastyrelsen (§ 195, stk. 1 og § 196, stk. 2, i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 191 af 28. februar 2018).
CPOP-databasen har fået fornyet sin godkendelse fra Sundhedsdatastyrelsen til og med 8. juli 2027. Godkendelsen kan ses her: Godkendelsesbrev, fornyet godkendelse Landsdækkende Klinisk Kvalitetsdatabase for Opfølgningsprogrammet for Cerebral Parese.
Der kan læses mere om CPOP-databasens dokumentation her
Nedenfor findes den reviderede indikatorbeskrivelse og datadefinition som er godkendt af Databasestyregruppen og gældende fra 1. januar 2022.
CPOP Datadefinition pr. 1. januar 2024
Samtykke
Godkendelsen af CPOP som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase medfører jf. bekendtgørelsens at regionsråd, kommunal bestyrelser, private personer og institutioner der driver sygehuse, samt praktiserende sundhedspersoner har pligt til at sikre indberetning af oplysninger til de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser.
Indberetningspligten indebærer, at oplysninger, som kan henføres til bestemte personer, kan videregives til den kliniske kvalitetsdatabase uden samtykke fra personen. Alle børn med cerebral parese eller som er under udredning for cerebral parese indberettes til databasen. Forældre kan fravælge, at barnet deltager i undersøgelserne eller dele af undersøgelserne uden at det får betydning for barnets videre behandling.
CPOP er et opfølgningsprogram, som skal sikre bedst mulig opfølgning og koordinering af barnets forløb, både på hospitalet og i kommunen. Dette indebærer et samtykke fra forældrene mht. videregivelse af helbredsoplysninger til brug for CPOP.
Forskningsadgang til data
CPOP følger retningslinjerne, der gælder for databaser støttet af RKKP.
- Ansøgninger om forskningsdata ansøges gennem https://www.rkkp.dk/forskning/
- Ansøgninger sendes til godkendelse og kommentering ved en databasestyregruppens formandskab og national koordinator forud for udlevering af data.
- Beslutning om udlevering af data træffes i fællesskab, hvis muligt ellers træffer formand for databasestyregruppen endelig beslutning om udlevering af data.
Retningslinje og materiale fra RKKP kan hentes her